بیماری نقص ایمنی
بیماری کمترشناخته شده نقص ایمنی؛ یک بیماری نادر و صعب العلاج
بیماری کمترشناخته شده نقص ایمنی یک بیماری نادر و صعب العلاج است (اگرچه در ایران هنوز به عنوان بیماری خاص به ثبت نرسیده است.) بيماران مبتلا به نقص ايمني اولیه به علت نقص ژنتیکی در تکامل و عملکرد اجزای دستگاه ایمنی و دفاعی بدن، به عفونتهاي مكرر و بیماری های بدخیم مبتلا می شوند. عفونتهای مکرر از علائم اصلی این بیماری هستند که در سال هاي اولیه کودکی، در اندام های مختلف کودک، مانند دستگاه تنفس (عفونت گوش، سينوزيت و ريه)، دستگاه گوارش (اسهال های طولانی و مزمن)، دستگاه عصبي (مننژيت) و مفاصل (استئوميليت) بروز پیدا می کنند.
در ایران بیش از ۲۰ هزار نفر به نقص ایمنی اولیه مبتلا هستند
از زمان تشخیص و معرفی اولین نوع بیماری نقص ایمنی اولیه تا به امروز، بیش از ۳۰۰ نوع بیماری نقص ایمنی اولیه شناخته شده است. فراوانی بيماري نقص ايمني اوليه در کشورهای آسیایی به ویژه در منطقه خاورمیانه و ایران که میزان ازدواج های فامیلی در آنها بالاست، بسیار بیشتر از سایر مناطق دنیاست. پیش بینی می شود در ایران بیش از ۲۰ هزار نفر، به بیماری نقص ایمنی اولیه مبتلا باشند.
عدم درمان مناسب باعث مرگ و میر بیماران و کودکان نقص ایمنی می شود
بقای بیماران مبتلا به نقص ايمني اولیه، به نوع بیماری نقص ایمنی، تشخيص به موقع، و مناسب بودن درمان مبتلایان بستگی دارد. تشخیص به موقع بیماری و درمان صحیح کمک می کند تا بیماران بتوانند به زندگی طبیعی خود ادامه بدهند. درحالیکه تاخير در تشخيص و يا عدم اقدام درماني مناسب، منجر به تداوم بروزعفونتها، افزايش تعداد دفعات بستری در بیمارستان، پيدايش آسيبهاي پايدار، از كارافتادگي و افزايش مرگ و مير مبتلایان از جمله کودکان می شود.
بیماران نقص ایمنی؛ بیماران بی دفاع
بیماران نقص ایمنی، علاوه بر اینکه در درون بدن خود فاقد دستگاه ايمني و دفاعی ای هستند که از آنها در برابر انواع بیماریها و ویروسها حمایت و دفاع کند، ازهيچگونه حمايت مالی خاص نيز برخوردار نیستند. بیماران نقص ایمنی، مصداق واقعي بیماران بدون دفاعند. به دلیل عدم توانایی در تامین هزینه های بسیار سنگین دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان، بسیاری از خانواده ها، از درمان کودکان خود باز می مانند که تهدیدی جدی برای جان کودکانشان است.
کمکهای مالی حامیان به بیماران نقص ایمنی زندگی می بخشد
کمکهای مالی مردمی به خیریه بیماران نقص ایمنی، تامین کننده هزینه های بسیار سنگین دارویی، آزمایشگاهی، درمانی و پیوند مغز استخوان بیماران و کودکان نقص ایمنی خواهد بود و در نتیجه به آنها زندگی خواهد بخشید.
خیریه بیماران نقص ایمنی؛ خانه بیماران نقص ایمنی سراسر ایران
با توجه به اینکه امکانات و پایگاههای حمایتی و درمانی مناسب برای بیماران و کودکان نقص ایمنی در بسیاری از استانها، شهرها و روستاهای ایران وجود ندارد، بیماران نقص ایمنی، به ویژه کودکان، از تمام نقاط ایران، برای دریافت خدمات دارویی، درمانی و حمایتهای مالی به موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید در تهران مراجعه می کنند. موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید که با نامهای” خیریه بیماران نقص ایمنی،“ ”خیریه کودکان نقص ایمنی “و ”خیریه نقص ایمنی“ نیزشناخته می شود، خانه بیماران و کودکان نقص ایمنی سراسر ایران است.