درباره خیریه بیماران نقص ایمنی

تاریخچه

اولین فعالیت های این موسسه خیریه در قالب یک بازارچه خیریه، توسط چند تن از اعضای خانواده این دو نوجوان آسمانی (ثابت و نعیمی)، مدیریت وقت مددکاری مرکز طبی کودکان (خانم اکرم علائی)، و مدیریت وقت مرکز تحقیقات نقص ایمنی (مرحوم دکتر اصغر آقامحمدی) در مرکز طبی کودکان واقع در خیابان دکتر محمد قریب در تهران برگزار شد. از ابتدای فعالیت، حامیان مردمی، داوطلبان، دوستان، آشنایان و اقوام در فعالیت های این موسسه خیریه مشارکت موثر داشته و به این موسسه پویایی بخشیده اند.

هدف بنیادین و اولیه این موسسه خیریه، تامین هزینه های دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان بیماران مبتلا به نقص ایمنی اولیه به ویژه کودکان است. طی بیش از ده سال فعالیت این موسسه خیریه، سالیانه به طور متوسط، به بیش از سیصد کودک و بیمار مبتلا به نقص ایمنی از سراسر ایران، در زمینه تامین هزینه های دارویی، آزمایشگاهی، بستری، درمانی (از جمله پیوند مغز استخوان)، و اسکان (بیماران مراجعه کننده از سایر شهرها و روستاها جهت اسکان و درمان در تهران) کمک شده است. طی این سالها، بودجه این موسسه خیریه از طریق مشارکت مستقیم حامیان، عواید حاصل از برگزاری بازارچه ها و جشنواره های خیریه (از جمله اجاره غرفه به تولیدکنندگان و اسپانسرها)، کمک های مردمی واریزشده به حساب حقوقی این موسسه خیریه و عواید حاصل از برنامه های فرهنگی از جمله کنسرت های موسیقی، اجرای نمایش و غیره تامین شده است.

موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید در سال ۱۳۹۹، توسط اعضای ذیل (به ترتیب حروف الفبا)؛ مهندس نسیم آزادی، دکتر نیما پروانه، دکتر بنفشه تمیزی فر، آقای امیرمحمد داود، خانم اکرم علائی، دکتر میترا نعیمی، مهندس مصطفی نعیمی و دکتر امان اله وزیری، با شماره ۵۱۰۳۶، به ثبت ملی رسیده است. موسسه خیریه مذکور، اردیبهشت ماه ۱۴۰۰، مجوز رسمی فعالیت خود را از فرمانداری استان تهران دریافت کرده است.

مأموریت ما

موسسه خیریه حامیان بیماران نقص ایمنی سپید یک سازمان مردم نهاد است که با اهداف زیر تشکیل شده است:
بهبود آگاهی جامعه نسبت به بیماری نقص ایمنی اولیه و مشکلات آنها در تامین هزینه های بسیار سنگین دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان
دسترسی بیماران و کودکان مبتلا به نقص ایمنی اولیه به امکانات تشخیصی و درمانی
تشکیل شبکه گسترده حامیان مالی در کشور برای افزایش جذب مشارکت و حمایت از بیماران و کودکان نقص ایمنی سراسر ایران
حمایت مالی مطلوب در جهت تامین هزینه های دارویی، درمانی و پیوند مغز استخوان بیماران و کودکان مبتلا به نقص ایمنی اولیه (PID) در سراسر ایران

برنامه های استراتژیک ما

از مهمترین برنامه های استراتژیک خیریه بیماران نقص ایمنی موارد زیر را می توان نام برد:
افزایش ظرفیت درون سازمانی از طریق جذب نیروی کار و نیروهای داوطلب
افزایش منابع و جذب مشارکت در جهت حمایت مالی حداکثری از بیماران و کودکان نقص ایمنی سراسر ایران
شناساندن بیماری نقص ایمنی اولیه در جامعه از طریق انتشار خبرنامه، استفاده از شبکه های اجتماعی، اطلاع رسانی در رسانه ها و مطبوعات و به کمک سفیران خیریه، حامیان مردمی و نیروهای داوطلب
حصول اطمینان از دسترسی مطلوب بیماران به ویژه کودکان به تشخیص به موقع و مراقبت های لازم از طریق ارتباط موثر و پیوسته با پزشکان نقص ایمنی و واحدهای درمانی کشور
حمایت از منافع بیماران در تصمیم گیری های کلان از طریق برنامه های حمایتی (نظیر برگزاری همایشهای مرتبط از طریق مشارکت پزشکان، بیماران، خانواده های کودکان بیمار، مسئولین، و موسسات خیریه دیگر)
تشکیل، تقویت و حمایت از نمایندگی های جدید در استان ها (از طریق ارسال اساسنامه موسسه خیریه، ارسال بسته های اطلاعاتی و ارائه پشتیبانی های لازم)
ساخت و ایجاد یک مرکز درمانی تخصصی برای بیماران نقص ایمنی که نیازمند حمایت ویژه حامیان مالی و خیرین بیمارستان ساز کشور است.